As três principais associações brasileiras dedicadas ao apoio de pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) arrecadaram, juntas, quase R$ 200 mil em doações em apenas uma semana, desde que o desafio do balde de gelo começou a ser divulgado por famosos no país. Entenda o que é a esclerose lateral amiotrófica (ELA). A campanha foi criada nos Estados Unidos pela ALS Association, associação americana que financia pesquisas dedicadas a encontrar uma cura para a doença e também serviços para pacientes. A iniciativa desafia personalidades a jogarem um balde de água gelada na cabeça para chamar a atenção sobre a doença. As pessoas podem aceitar o desafio ou fazer uma doação para uma instituição ligada à ELA, ou ainda fazer as duas coisas. Lá, o desafio já rendeu US$ 53,3 milhões em doações.No Brasil, a instituição que mais recebeu doações foi a Associação Pró-Cura da ELA. Foram R$ 163 mil em apenas quatro dias (de segunda a quinta-feira), de acordo com a advogada Andreza Diaferia Kuhlmann, diretora da entidade. O valor é 16 vezes mais do que a instituição recebeu durante todo o ano passado. “A campanha teve uma repercussão muito positiva tanto na divulgação da doença quanto na arrecadação de recursos”, diz. Fundada por familiares de pessoas com ELA, a associação apoia os pacientes de três maneiras: oferecendo orientação jurídica, dando capacitação para pessoas que cuidam de pessoas com a doença e emprestando equipamentos como o respirador (ou ventilador mecânico), que tem de ser usado de forma permanente por muitos dos pacientes. A assessoria jurídica é para os casos em que a Justiça precisa ser acionada para que o Sistema Único de Saúde (SUS) forneça esses equipamentos. Os empréstimos são temporários, somente até o paciente conseguir esses recursos a partir do SUS. “O que estamos recebendo vai ser revertido para os pacientes. É curioso, mas com todo esse valor, conseguiríamos comprar apenas três respiradores”, diz Andreza. A divulgação sobre a doença e sobre a entidade, segundo ela, também levou mais pacientes e familiares a procurar a associação. Se, antes da campanha, a associação tinha 550 pacientes cadastrados, depois da campanha, houve 1,5 mil novos pedidos de cadastro. Doações quase triplicaram O Instituto Paulo Gontijo (IPG), dedicado ao incentivo de pesquisas científicas sobre ELA e à divulgação de informações sobre a doença, recebeu cerca de R$ 20 mil nesta semana. Para a gestora executiva da entidade, Silvia Tortorella, a campanha foi muito bem sucedida em espalhar conhecimento sobre a ELA. “Temos tentado isso ao longo dos nove anos da instituição e a campanha conseguiu atingir esse objetivo em uma semana”, diz. As doações “quase triplicaram” neste período. Ela explica que só o fato de tornar a doença conhecida já faz a campanha valer a pena. Segundo ela, o diagnóstico muitas vezes demora a acontecer por desconhecimento dos próprios profissionais de saúde sobre o tema. O instituto ainda não definiu em qual dos projetos o recurso será usado.Entre as atividades desenvolvidas pelo IPG estão um prêmio anual dedicado às melhores pesquisas científicas em ELA com autoria de jovens cientistas, o desenvolvimento de um manual interativo para os pacientes e o empréstimo de equipamentos. Entre eles, um que permite que pacientes que perderam o movimento da face consigam controlar computadores pelo movimento da íris dos olhos. Sobre a adesão de artistas à campanha, ela considera que “muitos estão engajados na causa”. “É importante que todo mundo que participou jogando o balde se conscientize de que a campanha é em prol de uma doença e que é importante fazer doações”, diz Silvia. Banho de água gelada Para a gerente executiva e social da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela), Élica Fernandes, “algumas celebridades fazem questão de falar da causa, outras estão simplesmente tomando banho de água gelada”. Mesmo nesses casos, ela acredita que a contribuição seja válida, já que as pessoas já associaram o balde de gelo à ELA. A Abrela ainda não contabilizou todas as doações recebidas até o momento, mas a arrecadação foi cerca de R$ 12 mil desde o início da campanha, de acordo com Élica. “Em geral, arrecadamos cerca de R$ 20 mil por mês. Com a campanha, arrecadamos R$ 12 mil em apenas cinco dias. Estamos recebendo doações que jamais receberíamos em outras situações”, conta. Os recursos, segundo ela, serão distribuídos entre os projetos desenvolvidos pela entidade, que promove o acolhimento por assistentes sociais dos pacientes e da família, visitas domiciliares para ajudar a família a se estruturar para os cuidados com o paciente, reuniões trimestrais para promover a troca de informações entre familiares de pacietnes, oficinas de capacitação para profissionais da saúde e cuidadores e um simpósio anual sobre ELA voltado para profissionais da saúde. Para doar Para se informar sobre as formas de doação, interessados podem acessar os sites da Associação Pró-Cura da ELA, do Instituto Paulo Gontijo (IPG) ou da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela).